Juliol 2020.
Fernando Alberca.
El TDAH original d’una família singular:
CONCLUSIONS
.
Com a professor, primer vaig començar a distingir la diferència d’un alumne/a amb TDAH i un/a que no tenia aquesta dificultat per a rendir en el sistema actual. Després va venir, molt aviat, aprendre a apreciar la singularitat de cada un/a en el seu diferent TDAH. Per fi, adonar-me que el tret de TADH és una característica al trenta-vuitè lloc d’importància més o menys en la definició d’un noi o noia i malgrat això ajudar a aconseguir els desitjos que demana cada un/a (com a alumne/a i com a persona).
En aquest camí el meu primer gran impacte el vaig sentir al trobar-me fa anys amb Fran, un noi de 14 anys. Va venir a veure’m a la recerca d’assessorament en el seu rendiment escolar: estudiava i treia repetidament 6 i algun suspens per error, però percebia que no posava en els exàmens tot el que havia estudiat fins saber-se i sabia la nit anterior. «S’em donen fatal els exàmens», em va dir. A l’entrar a la sala d’estar on atenc a les famílies, es va asseure en una butaca al costat de la meva. Em va començar a explicar les seves impressions, em va demanar tres desitjos: «aprovar totes fins a la Universitat, que els professors estiguessin contents amb mi i que la meva mare i el meu pare siguin feliços … i els meus germans». Mentre m’explicava com anava al col·legi de sobte es va posar dret sense parar de parlar, els seus pares i jo li escoltàvem atents, continuant parlant se’n va anar a la llibreria donant-nos l’esquena a tots, però parlant-nos. Al temps que explicava com se sentia en Matemàtiques i en l’esbarjo i a casa, anava ordenant i redreçant els llibres que estaven inclinats a cada prestatge. Després es va aturar en una figureta que una noia m’havia regalat amb la cara d’Einstein i adornava una de les lleixes. Després es va fixar en un regal que em va portar de París un altre noi i després es va asseure de nou a la butaca inicial. Sense parar de parlar en cap moment. A l’acabar li vaig preguntar: Estàs còmode? «Sí», em va contestar. I per on t’has mogut mentre parlaves? «Per enlloc, aquí estic assegut tota l’estona», em va dir estranyat per la pregunta.
Un altre impacte: poc després va venir un noi de 11 anys que aquell mateix matí havia deixat en blanc un examen que la nit anterior se sabia perfectament. Li vaig preguntar una de les mateixes qüestions de l’examen del matí, tenint jo el text davant. «Res. No em recordo de res «, Intenta-ho, li vaig insistir. «Doncs …., No sé …, res, no me’n recordo, de veritat». Llavors li vaig dir que saltés botant sobre si mateix en l’espai petit que hi havia entre el sofà on estava assegut amb la seva mare i la taula baixeta que ens separava. Li vaig dir que al saltar li anava a fer la mateixa pregunta. Sospitava, per altres experiències, que recordaria la pregunta si el seu cos es concentrava en saltar sense caure sobre la taula. Però la meva sorpresa és que, tot i que va començar a dubtar la pregunta, tot i que ja deia alguna cosa més que quan estava quiet mirant-me, es va concentrar extraordinàriament en tota la resposta i me la va dir d’una tirada i la següent pregunta també, pel que fa a més de donar bots girava sobre si mateix sense perdre l’equilibri, la seva veu es va concentrar intensament, més que molts nens sense TDAH, quan se saben molt bé una pregunta.
Molts més nois i noies amb TDAH van passar per les meves aules (Secundària i Universitat) i em van ensenyar que són nois/es en els que el seu TDAH només és una qualitat apassionada que li confereix una intensitat difícil de gestionar als que tenim la qualitat també curiosa de no tenir TDAH. Per això cada any als meus alumnes i les meves alumnes del Grau d’Educació Primària i Secundària, a la meva assignatura Orientació Educativa i dins del capítol de l’Atenció a la Diversitat, després d’explicar durant setmanes que hi ha tantes diversitats com alumnes, els poso una pregunta d’examen consistent en una foto d’un nen o una nena d’uns 11 anys, els dono només tres dades: el seu nom, el tipus de l’escola a què assisteix (públic, concertat o privat), i que té diagnosticat mèdicament TDAH; llavors els demano que m’enunciïn sis de les principals característiques que té aquest nen/a. Només els considero acceptable incloure el nom entre les sis principals, perquè han de veure un nen o una nena abans que un subjecte pacient de TDAH. En una pregunta més abaix, pregunto: i què faries en classe amb ell o ella en examinar-li d’una pregunta de Naturals, si saps que té TDAH? Els meus alumnes i les meves alumnes d’aquest Grau, futurs docents, reconeixen després de l’examen final haver donat un important pas en el tracte de la diversitat singular i irrepetible de cada persona.
Però aquest any em vaig trobar amb el cas més atípic de TDAH en un noi, el seu germà i germana i en la seva família, mai vist. Va acudir primer a veure’m una mare molt intel·ligent, intuïtiva, pacient, resolutiva, decidida (potser són epítets). Ella i el seu marit tenien TDAH i tres dels seus fills també. Volia saber com ajudar millor al seu fill gran, de 5è de Primària. Treia bones notes, però volia saber si el que estava fent era correcte. D’acord amb els resultats ho era, però en la seva excel·lent aptitud, preferia confirmar-ho. Em va explicar el que feien i els vaig admirar a tots. A l’escola ningú sabia que els tres tenien TDAH. El saló de casa i el seu treball i activitats com encarregada d’un comerç i mare l’havia ajustat al seu paper de regidora en el TDAH dels seus fills. Al saló hi havia disposat un llit elàstic on el major, Santi, estudiava i jugava a la Play saltant per poder concentrar-se millor. Em va ensenyar alguns vídeos fent-ho. Era espectacular veure-li saltar controlant perfectament els comandaments de la Play al jugar online amb amics i guanyar al Fornite. El vaig conèixer i em va semblar un dels nois més madurs, intel·ligents i hipersensibles que havia conegut amb la seva edat. Era increïble que a l’escola no poguessin saber que tenia TDAH. Tampoc ho sabien de la seva germana, perquè llegia molt bé, malgrat que ho feia millor quan deixava el llibre sobre la taula i el llegia en veu alta donant dos passos cap al llibre i un enrere, rítmicament. Tots dos obtenien notables i excel·lents en les seves qualificacions i la seva família, amb raons encertades de moment, havia decidit no dir res concret, només com sospita, fins a estar segurs que seria de profit.
El més curiós dels tres germans era el seu autocontrol a l’aula. Havien après a dissimular com jo creia que no era possible. Les bones notes havien fet que una professora, a la qual coneixia casualment, em digués sobre Santi, abans de saber que tenia TDAH: «se li nota inquiet, perquè és molt llest, treu bons resultats, tot i que es despista sovint, perquè fa tot molt ràpid «. Potser les notes siguin part de l’oxigen que tota família i nen o nena amb TDAH mereixi.
Després de treballar amb Santi i els anteriors, i aprendre a estimar-los i admirar, trec la conclusió que la clau està en:
- Adaptar la vida a l’infant com és perquè s’adapti a la vida dels altres tal com és aquesta.
- Ensenyar per què sent les emocions que sent, com gestionar-les quan creixin en ell o ella (veure si es desitja al respecte, Cómo entrenar a su dragón interior, TemasdeHoy),
- Aprofitar la seva hipersensibilitat,
- Pujar-li l’autoestima i pujar la pròpia com a mare o pare (Hijo, tú vales mucho, Toromítico),
- No perdre de vista la visió general (Educa sin estrés, Totomítico),
- Ensenyar com es pot concentrar distraient el seu cos amb moviment lliure quan pugui i contingut quan l’escenari ho exigeixi, movent-se en aquest cas més internament,
- Ensenyar-li a fer esquemes personals per estudiar, adaptats per ell/a a si mateix/a, partint d’un esquema bàsic molt visual, horitzontal que vagi d’esquerra a dreta, amb línies o branques i no amb claus, monocromàtic… (veure més si es vol en Tu hijo a Harvard y tú en la hamaca, Espasa); ensenyant-li a fer exàmens sense mirar més preguntes que la que ha de fer, sense mirar el temps, llegint només tres paraules o dos elements si és operació i imaginant el que representen abans de seguir amb altres tres o dos, no tornant sobre el fet, aprenent a relaxar-se en l’examen i a fiar-se de la seva intuïció.
- Ensenyant-li, com si no tingués TDAH, les Cuatro claves para que un hijo pueda ser feliz (ed. Almuzara), a saber: descobrir l’extraordinari de l’ordinari, aprendre a salvar els seus obstacles, aprendre que tot té conseqüències i aprendre a estimar desinteressadament amb l’exemple proper.
Perquè un nen o nena amb TDAH, és sobretot (o només) un nen/a, amb extraordinària riquesa (intel·ligència, sensibilitat, capacitat, desitjos, sensacions, emocions, sentiments, aspiracions, força, resistència, molt estimat i amb malbaratada capacitat d’estimar i de ser molt feliç), sense que per a tot això el TDAH sigui un obstacle, encara que en la connexió amb els altres ho sembli i gran. En educació (i més amb TDAH) les coses no són gairebé mai com semblen: el que sembla que va malament està bé i viceversa.
Fernando Alberca,
Màster en Neuropsicologia i Educació, Professor del Grau d’Infantil i Primària i Professor del Màster en Neuropedagogía i gestió de la creativitat i el talent de la Universitat de Còrdova.
Pots descarregar el document en català AQUÍ Puedes descargar el documento en castellano AQUÍ
Març 2020.
Gina Pera.
TDAH: viure amb desafiaments, mentre es busca ajudar als altres.
Mai hi ha hagut un moment millor per tenir TDAH. Ara en aquest segle XXI, seguim fent descobertes sobre el cervell humà, l’òrgan més complex i vulnerable que es pugui imaginar. Aquests descobriments redueixen el patiment i augmenten la vida de milions de persones amb TDAH a tots els Estats Units i al món.
Cada cop més, la professió de salut mental incorpora la neurociència moderna en les estratègies de diagnòstic i tractament d’individus amb TDAH. Estem veient més investigacions interdisciplinàries sobre efectes adversos potencials relacionats amb el TDAH en altres sistemes físics, com ara l’audició, l’equilibri i, en particular, la son.
Fins i tot en comparació amb fa deu anys, els avenços són notables tant en la comprensió científica com en les implicacions clíniques.
Per exemple, els medicaments de primera línia que es mostren fiables i segurs durant més de mig segle ja estan disponibles en diversos sistemes d’entrega: des de pastilles fins a pegats, des de bombes fins a medicaments. Si bé els medicaments en sí canvien poc, les diverses formes de lliurament de medicaments al sistema poden marcar la diferència en la resposta de les persones.
Quan es tracta d’accedir a aquesta àmplia gamma d’opcions de medicaments, això és variable en tot Estats Units. Molt depèn de factors com la qualitat i les opcions del pla d’assegurança, així com l’accés a prescriptors experts. Cada vegada més, les companyies genèriques busquen una part d’aquest mercat lucratiu. I, desafortunadament, en els últims dos anys, les pautes de la FDA sota aquesta administració de la Casa Blanca han estat més laxes a l’establir la «bioequivalència» d’aquests medicaments. Esperem millors estàndards aviat. Els nous medicaments sovint vénen amb programes d’estalvi, que redueixen substancialment el cost per als consumidors. Fins i tot sense assegurança, la majoria dels consumidors poden trobar opcions assequibles.
Ara les teràpies inclouen intervencions basades en evidències, incloent des de l’ensenyament als clients de maximitzar “suports ambientals” al funcionament executiu en tots els aspectes de la vida, des del treball fins a la vida domèstica. Un nou model de teràpia de parella fusiona els principis demostrats del tractament amb TDAH per adults amb els de la teràpia de parella estàndard, donant a les parelles noves maneres d’adaptar-se als reptes relacionats amb el TDAH i desenvolupar estratègies de cooperació.
Una benedicció mixta arriba amb Internet, un «oest salvatge» de llocs web sòlids sobre totes les coses sobre el TDAH, juntament amb la franja i la franquesa perillosa. Les organitzacions de promoció ajuden a comunicar els estàndards.
Aquestes ofertes mixtes en línia potser han contribuït a l’estigma, ja que algunes ofertes de pseudociencia exploten malentesos públics sobre medicaments estimulants en la promoció de suplements costosos, “entrenament cerebral” i similars.
Trobem diferències regionals en els Estats Units. Aquí, a la costa oest «no conformista», probablement hi hagi més estigma contra el TDAH en termes de veure el TDAH com simplement «neurodiversitat». D’altra banda, el cànnabis també és important a la costa oest. No ens ajuden a la costa oest la falta d’universitats amb un enfocament en el TDAH. En canvi, trobem alguns que realment competeixen per les «especialitats territorials», com el Centre de la Son de la Universitat de Stanford.
El nord-est d’EE. UU. Tendeix a ser més uniforme en el seu reconeixement del TDAH, potser atès que allí es troben centres seriosos d’investigació del TDAH com la Universitat de Harvard, la Universitat Johns Hopkins i la Universitat de Pennsilvània.
Pel que fa a les organitzacions de defensa que suposadament serveixen a la comunitat de TDAH, principalment tenim una organització sense ànim de lucre, CHADD. Els capítols estat per estat depenen que els voluntaris locals s’uneixin per liderar reunions i conferències regionals. La majoria tendeix a centrar-se en els nens. No obstant això, necessitem el mateix suport i educació per als adults amb TDAH que són els pares d’aquests nens. El lloc web de CHADD es manté professionalment i la seva revista Attention es produeix amb una sòlida supervisió científica.
Quan es tracta de reduir l’estigma, he après una important lliçó dels experts en salut mental que escriuen sobre aquest tema, inclòs el destacat investigador del TDAH Stephen Hinshaw. És a dir, reduir l’estigma requereix més que «educació» o explicar que «el TDAH és genètic». De fet, aquesta plataforma per si sola pot augmentar l’estigma. Per què? Perquè implica que no es pot fer res per ajudar les persones amb TDAH.
A més, un dels obstacles per a la comprensió pública és que, de fet, els símptomes del TDAH són trets humans. Per contrarestar l’escepticisme, crec que hauríem de reconèixer que sí, tots els humans demorem i desitgem fer la cosa divertida abans que la difícil.
Però les persones amb TDAH lluiten amb un grau particularment extrem d’aquests desafiaments, a un nivell que causa veritables impediments a la vida.
Per tant, el TDAH és un problema «dimensional» semblant a l’altura, un altre tret altament heretable. alguns éssers humans jeuen en els extrems de la corba de la campana. Quan intento aquest enfocament en les meves conferències públiques, veig que la resistència es fon i les bombetes parpellegen.
La reducció de l’estigma també inclou advocar pels estàndards de tractament que sabem que funcionen per a la majoria de les persones amb TDAH. Això inclou medicaments, que sense hipèrbole, es poden comparar molt amb les «ulleres per al cervell». Per a aquells que diuen que els estimulants són dolents, els repte a que deixin el seu cafè o tabac. Als que diuen que hauríem de viure amb la nostra funció cerebral donada per Déu, els demano que em donin les seves ulleres. La visió és definitivament una funció cerebral. Sense el cervell que ens digui el que veiem, els globus oculars són d’ús limitat.
Com més gent pugui testificar la diferència positiva que la medicació fa per a ells, més poder té el públic «de base» per exigir més al govern.
Potser una forma de cridar l’atenció és apel·lar al potencial estalvi de costos. Per exemple, molts països europeus gasten immensos quantitats de diners en programes de «benestar social» quan, al menys en part, el tractament del TDAH podria ajudar a moltes d’aquestes persones a posar-se dretes i esdevenir ciutadans autosuficients i totalment contribuents.
Sí, de vegades tot es redueix a un atractiu monetari bàsic: el tractament de l’TDAH és més barat que l’alternativa. Aquest és l’enfocament utilitzat per alguns jutges de la cort per atraure els contribuents: podem ajudar a desviar els delinqüents acusats que es presenten davant del tribunal per obtenir el tractament adequat o podem gastar una ordre de magnitud més gran en fons fiscals per empresonar-los.
Aprecio molt la feina que fan per a tots els espanyols. No és fàcil, viure amb desafiaments relacionats amb el TDAH mentre es busca ajudar als altres. Però som nosaltres, els que coneixem la realitat, els que podem tenir el major impacte i no retrocedir.
Gràcies per tot el que feu.
Gina Pera
San Francisco Bay Area, March 5th, 2020
Pots descarregar el document en català AQUÍ Puedes descargar el documento en castellano AQUÍ
Febrer 2020.
Hans Supèr.
NOVES TECNOLOGIES EN EL DIAGNÒSTIC DE TRASTORNS MENTALS
El món està canviant ràpidament, portat per l’aplicació de les noves tecnologies de la informació en pràcticament tots els àmbits de la nostra vida. El camp de la salut mental no ha estat un dels pioners en aquesta transformació digital, però la investigació ha avançat moltíssim en els últims anys i comencen a aparèixer cada vegada més estudis i aplicacions pràctiques de les TI en el diagnòstic i tractament de trastorns mentals .
Per descomptat, encara hi ha moltes llacunes i moltes preocupacions (fundades) quan parlem de connectar la salut mental amb les tecnologies de la informació. Moltes d’aquestes preocupacions estan relacionades amb el maneig de dades sensibles dels pacients i la privacitat i seguretat amb que es tractaran aquestes dades. El desenvolupament d’un codi ètic per part de les empreses i entitats involucrades, així com un marc legal que garanteixi els drets dels pacients, semblen imprescindibles. D’altra banda, les limitacions pròpies d’una tecnologia que tot just començava a treure el cap, sumada a la manca d’estudis seriosos en un camp tan complicat com la salut mental, va poder frenar en un primer moment l’ús de les TI en psiquiatria.
Avui això ha canviat i pocs dubten que big data, IoT, intel·ligència artificial, xarxes 5G i altres tecnologies ofereixen un potencial immens, capaç de revolucionar el diagnòstic i tractament de multitud de trastorns i, per tant, capaç de millorar la vida de milions de persones. La gestió digital de la informació sembla clau en aquest sentit.
El diagnòstic de trastorns mentals depèn fonamentalment de que el metge tingui al seu abast tota la informació possible sobre el pacient, i que aquesta informació estigui organitzada de manera que pugui analitzar-la i interpretar-la fàcilment per arribar a un diagnòstic precís. Es tracta doncs de recopilar, organitzar i interpretar dades, i això és una cosa que les noves tecnologies saben fer realment bé.
RECOPILACIÓ DE DADES
Tradicionalment, els professionals de la salut mental han obtingut les seves dades principalment de tres fonts: l’observació directa, entrevistes amb el pacient i persones del seu entorn, i la història clínica del pacient. Amb les noves tecnologies, es pot arribar molt més enllà, no només per la quantitat d’informació que pot aconseguir, sinó principalment per la qualitat i immediatesa de la mateixa, així com per la facilitat amb què es pot organitzar i gestionar.
Actualment, estem tot el dia connectats a la xarxa a través dels nostres smartphones i altres dispositius, com rellotges intel·ligents i polseres biomètriques. Totes aquestes dades que estem enviant constantment, podrien recopilar i utilitzar d’alguna manera que fos útil per diagnosticar un problema mental, o per preveure o detectar una crisi en una persona ja diagnosticada? Quin tipus d’informació podria ser útil? En un article publicat a Nature al febrer de 2018, Laura Weiss Roberts, Steven Chan i John Torous apunten a tres tipus de dades: dades proporcionades pel propi pacient, dades conductuals i dades fisiològics.
DADES PROPORCIONDES PEL PROPI PACIENT.
Les entrevistes amb els pacients -i amb persones del seu entorn- són fonamentals en el procés diagnòstic. No obstant això, tenen alguns inconvenients.
D’una banda, hi ha la possibilitat que la persona entrevistada no contesti el que realment pensa, sinó el que creu que el metge vol sentir; queda en mans del professional mèdic i de la seva experiència detectar aquest biaix. Les entrevistes consumeixen molt de temps i han de ser realitzades per un professional qualificat. Utilitzar una app pot fer que l’entrevistat se senti menys inclinat a contestar «el que volen sentir»; a més, resulta bastant senzill repetir l’entrevista per validar i confirmar la informació.
D’altra banda, en pacients que pateixen determinats trastorns mentals, que afecten la memòria, és possible que aquests no recordin bé el que se’ls està preguntant i donin respostes inexactes.
Una app que vagi fent preguntes de manera continuada, pràcticament en «temps real», pot ajudar a solucionar aquest inconvenient.
Hi ha estudis que semblen indicar que els resultats d’una entrevista personal difereixen i poden ser menys precisos que els obtinguts a través d’informació proporcionada per un pacient a través d’una app de telèfon intel·ligent. Per exemple, un estudi realitzat en 2015 per John Torous i altres investigadors conclou que, en pacients amb trastorns depressius, «els resultats registrats per l’app poden potencialment ser més perceptius i més capaços de captar tendències suïcides que el PHQ-9 tradicional.»
DADES CONDUCTUALS
A més de la informació proporcionada directament pel pacient, un dispositiu pot captar una enorme quantitat d’informació sobre la conducta d’una persona determinada. Per posar alguns exemples: un smartphone pot registrar la rapidesa amb que un pacient passa d’una app a una altra; la manera i la velocitat a la que escriu, o quantes vegades esborra l’escrit i torna a escriure-ho; quant es comunica amb altres persones a través de xats o trucades; a quins llocs va i si canvia de lloc massa sovint, o si per contra es queda sempre a casa … i sobretot, pot registrar patrons i detectar canvis en la conducta habitual del pacient, que potencialment poden ser útils en un procés diagnòstic o podrien també, per exemple, indicar i preveure l’inici d’una crisi psicòtica o l’empitjorament d’un trastorn depressiu.
L’anàlisi de la conducta a través de les noves tecnologies no és una cosa senzilla i fins i tot pot portar a errors d’embalum. Per exemple, la manca d’activitat en línia durant un dia sencer podria atribuir-se a l’empitjorament d’una depressió, quan en realitat es deu al fet que el pacient ha perdut el telèfon intel·ligent. A més, hi ha aspectes relacionats amb la privacitat del pacient que s’han de tenir en compte tant a nivell ètic com legal. No obstant això, resulta evident que smartphones i wearables poden tenir un paper importantíssim en l’anàlisi conductual dels pacients en un futur molt proper.
DADES FISIOLÒGIQUES
La història clínica d’un pacient és una eina útil per al diagnòstic de molts trastorns mentals. No obstant això, tant o més útil disposar de dades fisiològiques actualitzades a temps real. Actualment, registrar aquestes dades resulta molt senzill gràcies a dispositius com ara els rellotges intel·ligents i les polseres biomètriques, que estan a l’abast de qualsevol.
Dades com l’activitat cardíaca i respiratòria, la sudoració o la qualitat de la son, combinats amb la informació proporcionada pel propi pacient i amb les dades conductuals, poden resultar extremadament útils per avaluar i finalment diagnosticar a un pacient. Com succeïa amb les dades conductuals, l’estat actual de la tecnologia ens permet recopilar tota aquesta informació de manera bastant senzilla i econòmica, però, encara hi ha una sèrie de problemes derivats de la manera en què hem de gestionar i interpretar les dades.
Cal anotar també, que com és d’esperar, l’obtenció de dades biomètriques a través de noves tecnologies no es limita al rastreig d’informació a través de dispositius usats pel pacient, sinó que també se serveix d’equips més sofisticats i costosos dissenyats per les clíniques de salut mental, com el sistema d’anàlisi de la convergència ocular desenvolupat per Braingaze, que ha demostrat la seva efectivitat en el diagnòstic de trastorns com el TDAH.
ORGANITZACIÓ I GESTIÓ DE DADES
En els paràgrafs anteriors hem vist com les noves tecnologies poden ajudar els professionals de la salut mental a recopilar dades objectives i rellevants per diagnosticar a un pacient. Aquesta enorme quantitat de dades, però, no seria de cap ajuda sense un sistema que els organitzi i els posi a l’abast dels professionals d’una manera clara i senzilla.
El primer objectiu de l’organització de les dades recopilades és aconseguir que el professional de la salut mental pugui accedir-hi i consultar-los de la manera més ràpida i senzilla possible. Un exemple són les entrevistes de BGaze ACE: les persones de l’entorn d’un pacient realitzen informes sobre aquest a través d’una app personalitzada. Més endavant, quan entrevisti al pacient, el professional mèdic pot tenir davant seu, a la pantalla del seu ordinador, els resultats de tots aquests informes, consultar-los fàcilment i utilitzar-los com consideri més oportú per obtenir un diagnòstic precís.
Una altra manera de gestionar i organitzar les dades és utilitzant un sistema d’intel·ligència artificial que rastregi i detecti patrons en la conducta o en les constants fisiològiques d’un pacient, i sigui capaç d’advertir quan un s’altera d’aquests patrons. Presentats al professional mèdic de manera clara i senzilla, aquests patrons i sobretot les alteracions que puguin produir-se en ells, poden resultar de gran ajuda per diagnosticar un trastorn, controlar l’evolució d’una malaltia o fins i tot predir una crisi.
També és possible utilitzar les noves tecnologies per interrelacionar diferents conjunts de dades entre sí. La informació aconseguida en entrevistes personals sol ser fonamental en el procés diagnòstic d’un trastorn mental; el mateix pot dir-se dels patrons conductuals i de les dades fisiològiques del pacient. No obstant això, en moltes ocasions, cada un d’aquests conjunts de dades, per separat, no són suficients per arribar a un diagnòstic precís. La utilització de programari de gestió de dades, dotat d’intel·ligència artificial, pot facilitar enormement la tasca d’interrelacionar aquestes tres àrees -per exemple, mostrant la seva relació temporal-, de manera que el professional mèdic rebi la informació com un tot, en lloc de com tres conjunts aïllats de dades.
Sigui quin sigui el tractament que es doni a les dades recopilades i la manera en què aquests s’organitzin, l’objectiu és sempre el mateix: si el professional de la salut mental té al seu abast tota la informació disponible, presentada amb la major claredat i senzillesa possibles, li serà molt més senzill interpretar aquestes dades i arribar a un diagnòstic precís. Però, es podria arribar a un punt en què una intel·ligència artificial sigui capaç d’interpretar les dades i arribar a un diagnòstic per si mateixa?.
L’INTERPRETACIÓ DE LES DADES
La resposta a la pregunta anterior és que aquest punt, encara que teòricament possible, està molt lluny de les capacitats de la tecnologia actual. El diagnòstic d’un trastorn mental és un procés difícil, que depèn d’una sèrie de factors -molts d’ells derivats del tracte directe amb el pacient i de l’experiència i els coneixements del professional mèdic; no és un resultat que pugui sorgir automàticament d’introduir un conjunt de dades en un algoritme matemàtic.
No obstant això, els desenvolupadors de programari d’intel·ligència artificial estan donant passos en aquesta direcció. No amb l’objectiu de reemplaçar a el metge, sinó amb el de facilitar la seva tasca i millorar el diagnòstic. Així per exemple, BGaze ACE utilitza algoritmes d’intel·ligència artificial per interpretar les dades sota els criteris del DSM-5 i l’ICD-10 i generar un informe objectiu i precís, que pot ser de gran ajuda perquè el metge prengui la millor decisió diagnòstica .
No sabem amb certesa què ens portarà el futur. Si bé hi ha encara seriosos obstacles tecnològics, ètics i legals, el panorama actual sembla indicar que estem a les portes d’una revolució tecnològica en el camp de la diagnosi i tractament de trastorns mentals. A mesura que s’implantin les xarxes 5G, que faran encara més ràpida i efectiva la recopilació i maneig de big data, i es vagin perfeccionant els sistemes d’intel·ligència artificial, es potenciaran la recerca i el desenvolupament d’aplicacions i equips tecnològics en salut mental.
Barcelona, 4 de febrer de 2020
Pots descarregar el document en català AQUÍ Puedes descargar el documento en castellano AQUÍ
Gener 2020.
Josep Antoni Ramos-Quiroga.
TDAH: Ciència, recursos assistencials i participació social.
Estem iniciant un nou any i també una nova dècada, i és un bon moment per avaluar què ha passat respecte al trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH) durant aquest període de temps. Existeixen diferents àrees per poder realitzar una reflexió a l’respecte, des d’un punt de vista científic, dels recursos assistencials i de la participació social.
Aquesta dècada que hem conclòs ha estat especialment fructífera pel que fa a el coneixement científic de el TDAH. S’han publicat avenços molt destacats que ens ajuden a comprendre millor el trastorn. A nivell genètic s’ha aconseguit un dels resultats més importants, ja que per primera vegada s’ha aconseguit estudiar una població de més de 50.000 persones mitjançant un estudi d’associació del genoma complet (en anglès GWAS, Genome-Wide Association Study). Aquest treball publicat a la prestigiosa revista Nature Genetics, en el qual han col·laborat més de 150 centres de recerca internacionals, ha trobat una associació estadísticament significativa en les persones amb TDAH i 12 locis genètics. Aquest treball, a part de demostrar novament la intensa base genètica del TDAH, indica que hi ha una marcada associació entre els resultats del GWAS i mesures quantitatives de la població dels símptomes de TDAH. Aquest resultat assenyala que el diagnòstic clínic del TDAH és una expressió extrema de trets heretables continus en la població general. A més, un altre estudi publicat a la revista Science ha posat de manifest que el TDAH comparteix bases genètiques amb altres trastorns mentals com la depressió major, el trastorn bipolar i l’esquizofrènia, així com amb la migranya. Aquest estudi ajuda a entendre també per què les persones amb TDAH tenen amb més freqüència símptomes d’aquests altres trastorns.
Durant els últims 10 anys hem pogut obtenir importants resultats també en l’àmbit dels estudis de neuroimatge. Gràcies a la col·laboració de més de 30 centres de recerca a nivell mundial, s’ha desenvolupat el consorci ENIGMA (Enhancing Neuroimaging Genetics Through Meta-Analysis). Aquest grup d’investigadors ha publicat treballs en destacades revistes científiques de primer nivell posant de manifest que les persones amb TDAH mostren diferències en la mida de diferents àrees del cervell. Prèviament, altres investigadors ja havien demostrat que les persones amb TDAH tenen un retard en el desenvolupament de determinades àrees cerebrals.
Tots aquests estudis científics tant genètics com de neuroimatge s’han beneficiat dels avenços a nivell tecnològic i el desenvolupament de tècniques estadístiques sofisticades, que permeten estudiar mostres amb milions de variables. En aquest mateix sentit, el big data, ens ha permès en aquesta dècada conèixer millor quina és la realitat del dia a dia de les persones amb TDAH. Els estudis de registres de casos dels països escandinaus ens han aportat dades essencials per a fer prevenció del TDAH i tractar millor el trastorn. Gràcies a aquests treballs sabem que les persones amb TDAH pateixen un risc més gran de mortalitat, fonamentalment les dones i aquelles persones diagnosticades per primera vegada durant l’edat adulta (és a dir, que s’ha produït un retard en el diagnòstic). Sabem, a més, que el tractament farmacològic s’associa amb una disminució de el risc d’accidents de trànsit, del consum de drogues, amb menor risc de depressió o de suïcidi, amb menor risc de criminalitat, així com d’accidents. Aquests treballs també han demostrat l’impacte del TDAH al llarg de la vida, que no és un trastorn únicament de nens o d’adolescents, que també afecta els adults i que el trastorn pot tenir efectes més negatius en les dones. Finalment, tot i el continu debat artificial, sobre els beneficis del tractament farmacològic del TDAH, els últims estudis publicats mostren una elevada eficàcia en nens i adults. Aquests últims anys, les persones adultes amb TDAH han vist com també la majoria de medicaments disponibles per a nens, també tenen la indicació en adults.
Respecte els recursos assistencials, a nivell mundial s’han incrementat el nombre de programes de TDAH que aborden el trastorn al llarg de la vida. Posant de manifest la necessitat d’encarar el TDAH des d’una perspectiva de cronicitat i millorant la transició assistencial des de l’adolescència fins a l’edat adulta. En el nostre entorn els centres comunitaris cada vegada més estan familiaritzats amb el TDAH en adults. Tot i així, encara hi ha un ampli marge de millora. Cal disposar de protocols específics per al diagnòstic i el tractament en els centres d’atenció i seguiment a les addiccions, ja que al voltant del 15% de les persones que consulten en els mateixos tenen a més un TDAH. A part de l’abordatge farmacològic, cal que els centres comunitaris i els hospitals de dia disposin de programes de tractament cognitiu conductual grupal en adults. Pel que fa a l’atenció a la infància i l’adolescència, la millora en els recursos ha estat molt destacada en el nostre entorn. Però a l’igual que en el cas de la població adulta, cal millorar les discrepàncies en l’atenció que es registren anualment, així com la transició entre l’etapa de l’adolescència i l’edat adulta. Un altre aspecte que ha estat molt destacat, és el desenvolupament durant els últims anys de protocols i guies clíniques en educació i en sanitat per part de les administracions. Aquests protocols s’han beneficiat dels avenços científics, que necessàriament, són els que han de marcar el camí i el contingut dels mateixos. En alguns casos ha existit un debat artificial sobre les recomanacions terapèutiques de les guies clíniques, quan aquestes recomanacions eren les mateixes que s’han realitzat en altres països del nostre entorn com el Regne Unit en la guia NICE, a Alemanya o al Canadà. A Espanya s’han realitzat dues guies de pràctica clínica sobre el TDAH en aquest període de temps. Després de tot això, i malgrat el soroll promogut per alguns lobbys, s’ha acabat concloent pràcticament el mateix que la primera guia, ja que és l’evidència científica la que determina les recomanacions que es realitzen i en alguns casos, el coneixement dels experts en la matèria. La part positiva d’aquesta segona revisió de la Guia de Pràctica Clínica del TDAH, és la inclusió en la mateixa de les necessitats de les persones adultes amb TDAH.
La participació social, tant de familiars com de persones amb TDAH en primera persona, ha estat molt important en els últims anys. La representació de les persones amb TDAH a nivell europeu és molt destacada. L’associació europea ha participat activament en projectes punters de recerca de la mà dels centres universitaris. Les diferents associacions europees, nacionals i locals han dut a terme una important tasca de difusió de l’trastorn a nivell social. Les persones amb TDAH s’han vist apoderades amb tot això, defensant activament els seus drets a diferents nivells. En aquest sentit, part de les millores que les administracions han realitzat han estat possibles gràcies a la col·laboració i les aportacions de les associacions de persones amb TDAH. El moviment social ha tingut i té un paper destacat, en la lluita contra l’estigma que pateix el diagnòstic. Encara es pot escoltar a nivell popular el «jo no crec en el TDAH» o «hi ha un sobrediagnòstic», expressions que no tenen evidències científiques a Europa i que no són més que una mostra d’estigma cap a les persones amb TDAH. És molt habitual que aquestes creences siguin formulades per grups que han negat també la base biològica de l’autisme o que recomanaven tractaments que únicament han generat patiment a les famílies i als afectats per l’autisme. Lamentablement, la medicina actual encara ha de lluitar contra aquest tipus de fak news, que no són diferents a les que es produeixen en l’àmbit de les vacunes, els tractaments contra el càncer, etc …
Com hem pogut comprovar, aquesta dècada ha implicat grans avenços en el camp del TDAH, però encara hi ha llacunes i importants marges de millora. Sense cap mena de dubte, l’activitat constant per part de les associacions de familiars i de persones amb TDAH, serà un impuls indispensable per continuar avançant totes i tots en la mateixa direcció, que no és altra que la millora de la qualitat de vida de les persones amb TDAH.
Barcelona, 14 de gener de 2020.
Pots descarregar el document en català AQUÍ Puedes descargar el documento en castellano AQUÍ